Al menos una de cada 600 personas en México viven con síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una condición que, entre otros síntomas, provoca dolor de espalda crónica, articulaciones con movilidad excesiva y piel que se estira con facilidad, alertó este lunes Ana María Serrano, especialista en ortopedia y traumatología.
“Puede ser tan frecuente como de un caso en cada 600 personas, o incluso más, pero no sabemos porque hay subdiagnóstico”, señaló a EFE Ana María Serrano.
La especialista, advirtió que el SED es una serie de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, el cual brinda soporte y estabilidad al cuerpo.
Pese a que existen más de 13 tipos conocidos, muchos pacientes presentan síntomas generales que pueden indicar sospecha, especialmente del subtipo hipermóvil, que es el más común y que provoca síntomas como dolor musculoesquelético crónico, hiperlaxitud articular (elasticidad excesiva de ligamentos y tendones), fatiga inexplicable y persistente, problemas digestivos y de cicatrización.
Sin embargo, explicó que también suele afectar otros órganos como el corazón, disautonomía que es una alteración en la forma como la frecuencia cardiaca o la presión arterial se controla de forma autónoma son pacientes que tienen a desmayarse fácilmente o tienen sensación de desmayo.
“Además tienen problemas gastrointestinales como colitis, gastritis, reflujo, estreñimiento e intolerancia alimentaria”, especificó.
Serrano aseveró que una de las principales barreras para el diagnóstico es que es más prevalente en mujeres, quienes a pesar de la condición se ven sanas, pero no se sienten bien, por lo que muchas veces nadie les cree que viven con síntomas.
Debido a la falta de información, muchos de los pacientes pueden pasar por una decena de especialistas y hasta 20 años para llegar a un diagnóstico, por lo que en la mayoría de los casos los pacientes piensan que es normal vivir con dolor, aunque muchas veces éste los llega a incapacitar.
Reconoció además que, debido a que en los exámenes de laboratorio es difícil llegar al diagnóstico, los especialistas suelen confundir esta condición con enfermedades como la fibromialgia.
“Por un lado tenemos esa parte de la normalización de los dolores. Y por otro, tenemos esta parte de la de la falta de conciencia de la parte de la comunidad médica en donde van a diagnosticar lo que sí conocen”, lamentó.
Por ello, dijo, se requiere una visión integral de los pacientes, pues se han identificado 13 tipos de la enfermedad, cada uno con criterios y manifestaciones específicas, pero todos comparten en distintos grados síntomas como hipermovilidad articular, hiperlaxitud de la piel y la fragilidad de los tejidos.
“Creo que hay que tener más labor de concientización y empatía con el paciente”, apuntó.
Precisó que esta condición no tiene cura, ya que al ser algo que está en los genes se tendrá que aprender a vivir con ello, pero sí existen tratamientos específicos para los pacientes, siempre que se tenga como pilar un buen diagnóstico.
Tras la detección del trastorno, se plantean algunas estrategias para el dolor, además del manejo nutricional, la fisioterapia y la salud mental.
“El espectro es muy amplio, pero una vez que uno tiene bien enfocados los diagnósticos sí podemos hacer cosas para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida”, concluyó la experta.
EFE/ doh
